為不斷提高全省罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)，陜西省近日印發(fā)《陜西省罕見病診療工作實(shí)施方案》，其中將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)。通過加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄,方便罕見病患者就近取藥。

　　在國家衛(wèi)生健康委確定的罕見病診療協(xié)作網(wǎng)基礎(chǔ)上，結(jié)合我省實(shí)際，建立陜西省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，由西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院擔(dān)任省級牽頭醫(yī)院，省級成員醫(yī)院由省人民醫(yī)院、西北婦女兒童醫(yī)院、西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院、西京醫(yī)院、唐都醫(yī)院、西安市兒童醫(yī)院等6家醫(yī)院擔(dān)任。據(jù)悉，協(xié)作網(wǎng)各醫(yī)院間要實(shí)現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)。鼓勵有條件的醫(yī)院通過與基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)建立協(xié)作關(guān)系，將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實(shí)施全程跟蹤管理。

　　此外，規(guī)范診療行為，大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，廣泛培訓(xùn)罕見病基本知識和臨床診療技能。非協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要重點(diǎn)提高醫(yī)務(wù)人員識別罕見病能力，協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要重點(diǎn)提高醫(yī)務(wù)人員罕見病診療能力，各醫(yī)院要優(yōu)化院內(nèi)就診流程，暢通科室間溝通機(jī)制，積極探索多學(xué)科診療(MDT)在罕見病診療中的應(yīng)用，對疑似患者要及時會診、轉(zhuǎn)診至協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，提高早診早治率。各醫(yī)院要建立罕見病診療質(zhì)量管理控制體系，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，提高罕見病診療水平，確保患者得到及時、規(guī)范、有效的治療。

　　各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，按要求做好短缺預(yù)警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。各醫(yī)院要按照國家衛(wèi)生健康委要求，嚴(yán)格落實(shí)罕見病患者登記制度。各罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計分析工作。(張黎娜)