陜西省衛健委、民政廳、醫療保障局等多部門聯合發出通知，要求做好兒童血液病和惡性腫瘤醫療救治及保障管理，再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、淋巴瘤等10個病種被列為首批救治管理病種范圍。

首批選擇發病率較高診療效果明確的10個病種 為患兒提供保障

　　按照發病率相對較高、診療效果明確、經濟負擔重等原則，將 4 種非腫瘤性兒童血液病(再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征)和 6種兒童惡性腫瘤(淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤)作為首批救治管理病 種(以下簡稱首批 10個病種)。在此基礎上，按照國家要求，逐步擴大救治管理病種范圍。按患者自愿原則，為相關患兒提供相應保障。

　　建立醫療救治體系，確定西安市兒童醫院、西北婦女兒童醫院和西安交大二附院作為第一批非腫瘤性兒童血液病省級定點醫院，對兒童血液病患者實施集中治療管理，逐步建立健全由省級定點醫院牽頭、各級醫院共同參與的診療服務網絡，提高診療能力。

　　結合國家前期開展兒童白血病救治管理工作進展，在西安市兒童醫院血液科設省級兒童血液病救治管理辦公室，負責組織推進全省兒童血液病救治管理相關工作。

　　由西安交大一、二附院、西北婦女兒童醫院、省人民醫院、唐都醫院、西安市兒童醫院等6 家醫院分別組建 3個跨醫療機構的省級診療協作組。診療協作組各牽頭醫院與成員醫院間要加強聯系，明確各自職責，完善各項協作制度和轉診流程，實施惡性腫瘤患兒手術、化療、放療、移植等多學科協作診療，為患兒提供全周 期、連續性診療服務。

　　在西安交大二附院兒外科設省級兒童惡性腫瘤救治管理辦公室，負責組織推進全省兒童惡性腫瘤救治管理相關工作。

促進患兒早診早治和全程管理 落實醫保政策合力降低患者費用負擔

　　各市級衛生健康行政部門和中醫藥管理部門要指導當地醫療機構及時將疑似或已確診罹患首批 10個病種疾病的患兒轉診至各省級定點醫院、診療協作組醫院。各定點醫院和診療協作組醫院要指定專人負責對接工作，對其他醫療機構轉診的患兒進行及時診斷，對確診患兒進行及時救治。

　　提高診療規范化水平，各定點醫院和診療協作組醫院要強化質量安全意識，合理設置醫療流程，規范臨床診療行為，保障醫療質量與安全。通過定期巡診、按需會診、遠程指導等方式不斷提升我省各地兒童血液病及惡性腫瘤的識別診斷和診療管理能力。

　　促進患兒早診早治和全程管理，各定點醫院和診療協作組醫院要針對兒童惡性腫瘤早期發現較困難的特點，制訂相關病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標和項目，并開展適宜技術推廣論證，在新生兒及嬰幼兒體檢過程中實施。

　　加大科普宣傳力度，引導家長注意觀察兒童生長發育情況及身體變化，提高對相關癥狀、體征的敏感性，引導及時就醫。

　　完善藥品供應和綜合保障制度，開展相關病種藥品供應保障情況監測，加大相關藥品供應保障力度。開展相關病種藥品供應保障情況監測，加大相關藥品供應保障力度，確保患兒用藥需求。加強藥品質量監管，確保用于血液病、惡性腫瘤患兒救治的藥品質量安全。

　　落實醫療綜合保障政策，對罹患首批 10個病種的患兒，按照現行城鄉居民醫保、大病保險和醫療救助相關政策規定執行，實現三項制度有效銜接，發揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔。 符合農村貧困人口大病專項救治條件的血友病、淋巴瘤、神 經母細胞瘤、骨肉瘤等 4種疾病患兒，由當地相關部門做好政策銜接，確保參保群眾待遇保障。

　　推進醫保支付改革，將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫保支付范圍。深入推進醫保支付方式改革，在保障醫療質量的前提下，將上述首批10個病種納入按病種付費范圍，合理測算付費標準，減輕參保群眾醫療費用負擔。針對血液病及實體腫瘤患兒需在多個醫療機構就診的情況，由醫保部門負責簡化異地就醫直接結算轉診備案手續，優化報銷流程。(李琳)