近日，一張西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)住院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上傳播。票據(jù)顯示，一名由該院小兒內(nèi)科收治的患兒8月17日開(kāi)始住院，8月21日出院，4天時(shí)間總共花費(fèi)553639.2元，其中僅西藥費(fèi)就達(dá)到55萬(wàn)多元，有網(wǎng)友稱這是天價(jià)醫(yī)療費(fèi)，質(zhì)疑醫(yī)院高額收費(fèi)。

　　患兒媽媽

　　票據(jù)是在我不知情的情況下被發(fā)出去的

　　視頻中上傳的住院收費(fèi)票據(jù)顯示，這4天里醫(yī)院收取床位費(fèi)620元，化驗(yàn)費(fèi)930元，護(hù)理費(fèi)80元，檢查費(fèi)1555元，診查費(fèi)120元，最貴的是西藥費(fèi)，高達(dá)550177.2元。票據(jù)同時(shí)顯示，這次治療醫(yī)保統(tǒng)籌支付570.25元，個(gè)人支付553068.95元。

　　其中，高達(dá)55萬(wàn)元的西藥費(fèi)備受關(guān)注。9月4日晚，華商報(bào)記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到該患兒的媽媽，她表示票據(jù)是在自己不知情的情況下被發(fā)出去的，自己并沒(méi)有向任何人或者任何部門、媒體投訴、反映過(guò)55萬(wàn)元的西藥費(fèi)用有何不妥，也沒(méi)有發(fā)過(guò)朋友圈，只是在保險(xiǎn)報(bào)銷時(shí)提供過(guò)票據(jù)，不知道究竟在哪個(gè)環(huán)節(jié)被不知情者泄露，繼而引發(fā)誤解。

　　醫(yī)院沒(méi)有多收一分錢

　　希望大家不要捕風(fēng)捉影

　　“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，是罕見(jiàn)病，需要用進(jìn)口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，我很感謝交大二附院救了我孩子的命，醫(yī)生和護(hù)士對(duì)患者真的很好，這個(gè)藥品交大二附院沒(méi)有多收一分錢。”該家長(zhǎng)表示，自己也很感謝保險(xiǎn)公司。希望媒體不要捕風(fēng)捉影，發(fā)之前應(yīng)先核實(shí)一下，現(xiàn)在已經(jīng)影響到一個(gè)普通家庭的正常生活，更擔(dān)心影響到孩子的治療。她說(shuō)，孩子不幸得了罕見(jiàn)病，作為家長(zhǎng)，只想盡一切努力為孩子爭(zhēng)取哪怕一線生機(jī)，諾西那生鈉就是孩子的救命藥，從以前到現(xiàn)在，自己只想安安靜靜地給孩子看病，不想被外界打擾。

　　醫(yī)院

　　患兒為罕見(jiàn)病

　　若不治療生命可能隨時(shí)終止

　　9月4日，西安交大二附院相關(guān)工作人員向記者證實(shí)，患兒是一名不滿2歲的小女孩，因四肢無(wú)力，運(yùn)動(dòng)落后，兩個(gè)月前來(lái)到醫(yī)院兒童病院求診，最終確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)，該病系罕見(jiàn)的遺傳性疾病。若不積極治療，患兒將逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)的功能損害，最終會(huì)出現(xiàn)呼吸衰竭，隨時(shí)有生命終止的可能。

　　交大二附院是西北五省唯一一家兒童SMA診療中心，據(jù)全國(guó)著名兒童神經(jīng)疾病專家、交大二附院兒童病院黃紹平教授介紹，脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一類由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無(wú)力、肌萎縮的罕見(jiàn)疾病。發(fā)病率大約萬(wàn)分之一。2018年5月，該病被列入國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》，是排位第二的神經(jīng)肌肉罕見(jiàn)病。嬰幼兒期發(fā)病的患兒，很大概率無(wú)法活到2歲。因此，SMA也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號(hào)遺傳病殺手”。其診治需要兒童神經(jīng)專業(yè)、呼吸專業(yè)、骨科/脊柱專業(yè)、康復(fù)專業(yè)、臨床營(yíng)養(yǎng)專業(yè)等多學(xué)科的綜合管理和評(píng)估，最大程度改善患者的生活質(zhì)量。

　　該院兒童病院神經(jīng)專業(yè)團(tuán)隊(duì)為患兒制定了詳細(xì)的治療方案。根據(jù)臨床表現(xiàn)及基因檢查結(jié)果，依據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)遺傳學(xué)分會(huì)遺傳病臨床實(shí)踐指南撰寫組發(fā)表的《脊髓性肌萎縮的臨床實(shí)踐指南》，患兒無(wú)藥物使用禁忌癥，因此和家長(zhǎng)溝通后，并且簽署知情同意，使用諾西那生鈉進(jìn)行治療。

　　諾西那生鈉是渤健公司(BiogenIdecLtd)研發(fā)，2016年12月23日首次在美國(guó)獲批，是全球首個(gè)精準(zhǔn)靶向治療SMA的藥物，通過(guò)提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進(jìn)程并改善預(yù)后。2019年2月份經(jīng)過(guò)國(guó)家藥品監(jiān)督管理局引進(jìn)國(guó)內(nèi)，當(dāng)年就在西安交大二附院兒童病院SMA診療中心用于臨床治療該病患兒。

　　該藥處于市場(chǎng)壟斷價(jià)格高昂

　　已納入國(guó)家醫(yī)保談判日程

　　據(jù)了解，諾西那生鈉進(jìn)口落地的價(jià)格是全國(guó)統(tǒng)一的，2019年諾西那生鈉注射液獲得國(guó)家藥監(jiān)局批準(zhǔn)上市，售價(jià)為70萬(wàn)一針，目前已經(jīng)降價(jià)，現(xiàn)在是55萬(wàn)元。在藥物使用方面，公立醫(yī)院實(shí)行的是“藥品零加成”。該藥處于市場(chǎng)壟斷，價(jià)格一直居高不下，在很多國(guó)家都屬于普通民眾難以負(fù)擔(dān)的高價(jià)藥物。

　　如此天價(jià)藥品，給患者家屬帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)，廣東等地患者曾呼吁納入醫(yī)保，國(guó)家醫(yī)保局回應(yīng)稱，諾西那生鈉注射液自2019年在國(guó)內(nèi)上市以來(lái)，已被納入醫(yī)保談判日程，國(guó)家希望和相關(guān)藥企業(yè)談判，將藥物價(jià)格降下來(lái)，進(jìn)而滿足SMA患者的需要。

　　醫(yī)生提醒

　　孩子如果很難把頭抬起來(lái)

　　就要警惕了

　　那么，孩子身體發(fā)育出現(xiàn)哪些癥狀，家長(zhǎng)就應(yīng)該警惕起來(lái)了呢?交大二附院小兒內(nèi)科副主任、小兒神經(jīng)疾病專家楊琳教授提醒家長(zhǎng)，SMA患兒最典型表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后，即孩子正常運(yùn)動(dòng)發(fā)育為豎頭、翻身、坐、爬、站、走這樣一個(gè)過(guò)程，但是這類孩子從早期可以發(fā)現(xiàn)全身松軟非常嚴(yán)重。如果父母發(fā)現(xiàn)孩子到三個(gè)月頭枕不住特別軟，四肢活動(dòng)相對(duì)較少，但智力、發(fā)音、眼神又與正常孩子無(wú)異，運(yùn)動(dòng)發(fā)育和同齡孩子相比明顯偏落后且松軟，這是最常見(jiàn)表現(xiàn)。另外識(shí)別孩子是不是松軟，可以讓孩子趴在家長(zhǎng)胳膊上面，如果像一個(gè)拱橋搭下來(lái)很難把頭抬起來(lái)、四肢蹬起這是最簡(jiǎn)單的檢查方法，頭下垂腿下垂這樣子可以幫助識(shí)別。

　　華商報(bào)記者 李琳 文/圖