□ 實習記者 張璐

　　“對父母最大的愛，就是看好自己，別出事兒。”誰能想到這句老成的話，竟出自一個6歲孩子之口，不禁讓人唏噓。

　　他叫可樂(化名)，今年6歲，可病史卻已有5年多。

　　折磨可樂的是一種叫“血友病”的罕見病，發病率僅萬分之一，患者由于體內缺乏某種凝血因子，導致凝血功能障礙，俗稱“玻璃人”。

　　據統計，我國血友病患者約有14萬人，但目前登記病例的僅3萬左右，這一巨大差異表明，人們對血友病仍較陌生，且普遍存在認識上的誤區。

　　為喚起公眾對血友病的正確認知，4月17日，適逢第33個“世界血友病日”，省慈善協會聯合西安血友之家共同舉辦“4·17無償獻血”活動，旨在聯合血友病患者家庭回饋社會，用實際行動感恩社會各界對血友病群體的關注和關懷。

　　活動中，30多位血友病患者的健康親友來到西華門“愛心獻血屋”進行無償獻血。“國家醫療幫扶政策越來越好，社會各界對孩子的包容度也越來越高，作為媽媽，我想回報社會，做一點力所能及的事。”可樂媽媽王娟說，這已經不是她第一次獻血了。

　　怕媽媽痛，可樂一直守在媽媽身邊。可樂說，他不怕打針，也不覺得打針痛……只有肌肉或者關節疼得特別厲害時，他才會小聲告訴媽媽。每次聽到孩子這么說，王娟既心疼又欣慰，如果能夠接受標準的預防治療，可樂則與普通人無異，可目前的現狀是只能按需治療。

　　由于凝血因子產品存在半衰期，接受預防治療的血友病患者需要根據個人情況定期輸注，按照每周2-3次的頻率進行輸注治療。西安血友之家會長白菁遠告訴記者，國家對治療血友病的藥品有著嚴格的管控，醫院開藥限制因素較多，每位醫生開藥數量有限，遠遠達不到血友病預防治療的國際標準。

　　雖然《國家基本醫療保險藥品目錄》已將血友病患者用藥納入了醫保范圍，減輕了患者的經濟負擔，但各地報銷水平存在較大差異。據了解，2009年，西安市出臺政策，將血友病納入城鎮居民基本醫療保險范圍，但必須住院才能享受。2017年，我省出臺政策，將包括血友病在內的47種病種納入了門診統籌。

　　“我省報銷比例最高可達到60%左右，通過門特、門診慢性病、慈善援助等方式還可再次報銷，經濟負擔較以前小了很多，但每年的藥費還是大頭。”白菁遠表示，下一步，西安血友之家會就提高我省血友病醫保報銷標準及開通門特藥店進行呼吁，期待在不遠的未來，血友病患者能從按需治療向標準的預防治療轉變。

　　王娟對此也深信不疑，她說：“隨著國家支持力度的加大，標準的預防治療不是夢。”

　　《各界導報》2021年04月20日 第4892期 第4期