各界新聞網(wǎng)訊 漸凍癥雖是罕見病，但對許多人來說并不陌生。

　　2014年，風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”為漸凍人發(fā)聲。英國著名物理學(xué)家史蒂芬·霍金是最知名的漸凍人患者。他對人類的貢獻(xiàn)，不僅在于物理，還在于喚起了社會對漸凍人癥的關(guān)注。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，目前全國約有20萬漸凍癥患者，我省約有3000人。

　　2018年2月，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院成立了全國首個漸凍人專科病區(qū)，目前，該病區(qū)已累計救助全省100余人次的漸凍人患者。今年2月28日“國際罕見病日”期間，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院漸凍人專科病區(qū)面向全體漸凍癥患者，啟動了“微創(chuàng)胃造瘺”免費救助項目。據(jù)悉，該手術(shù)在西北地區(qū)尚屬首次開展。

　　5月17日在“全國助殘日”之前，復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院徐匯醫(yī)院方世明教授為西安中醫(yī)腦病醫(yī)院漸凍人專科病區(qū)的患者進(jìn)行了第六代經(jīng)皮胃造瘺(PGF)手術(shù)，這是西北地區(qū)首例“微創(chuàng)胃造瘺”手術(shù)。

　　該手術(shù)是經(jīng)CT引導(dǎo)下對人體損傷性較小的微創(chuàng)手術(shù)，無需開刀、無需全身麻醉，患者耐受性均好。醫(yī)護(hù)人員行CT引導(dǎo)下準(zhǔn)確定位后，進(jìn)行局部麻醉，通過經(jīng)皮膚穿刺將胃造瘺管導(dǎo)入胃腔中，便可成功實施胃造瘺術(shù)，整個手術(shù)過程大約15-30分鐘。該手術(shù)將解決患者因吞咽障礙導(dǎo)致營養(yǎng)攝取障礙的問題，有效提高了患者生存質(zhì)量，減輕了患者痛苦并延長生命，且安全、費用低，術(shù)后供給營養(yǎng)容易被人體正常消化吸收。

　　目前除醫(yī)療服務(wù)外，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院漸凍人專科病區(qū)還通過各種公益項目免費為患者提供吸痰器、呼吸機、營養(yǎng)粉等，向家屬提供家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo);醫(yī)院為病友建立了病友會，通過微信群、公眾號建立起醫(yī)生與患者、家屬與家屬、病友與病友之間相互溝通、相互鼓勵的支持平臺，及時為患者提供生活幫助和精神慰藉。(卓坤利 楊萃萃)