各界新聞網訊 6月21日，世界漸凍人日之際,一場以“用愛解凍、關愛呼吸”為主題、旨在用關愛為漸凍人“解凍”的活動在西安中醫腦病醫院舉辦。在活動中，陜西省漸凍人關愛互助協會黨總書記兼會長、西安中醫腦病醫院副院長閆炳蒼宣讀了協會針對漸凍癥患者的最新救助政策。據悉，協會將在今年10月底之前為5名急需進行“胃造瘺”手術的貧困患者，每人提供5000元救助金，幫助他們解決營養攝入問題，為他們家庭減輕負擔。

　　除此之外，協會已和海南萬特制藥有限公司達成合作，兩年內為漸凍癥患者捐贈1000盒專項藥品利魯唑。山東魯南藥業也承諾為沒有醫保的特殊困難戶直接贈送藥品，并長期提供醫療援助。

　　對于漸凍癥患者來說，病情發展到后期會因呼吸肌無力、無法排痰導致呼吸困難，進而危急生命。為此，讓患者和家屬掌握呼吸排痰的方法尤為重要。現場，西安中醫腦病醫院漸凍人專科病區的醫護人員和陜西省漸凍人關愛互助協會的護理專家團隊專門為患者進行了呼吸道“痰的管理”科普講座，讓患者能夠及時發現、正確處理呼吸道中的痰，提升生存質量。醫護人員還為患者和家屬發放了呼吸道管理科普資料，為患者捐贈營養品，針對家屬提出的營養護理等問題答疑解惑。

　　據了解，2014年1月13日，經原陜西省民間組織管理局批準，我省成立了專門針對漸凍癥患者群體的組織——陜西省漸凍人關愛互助協會。協會會員包括全國各地專家、我省醫療護理人員、漸凍癥患者和家屬、社會各界愛心人士等。幾年來，協會通過組織醫護人員義診、家訪，對家屬進行護理培訓，捐贈醫療輔具，為患者和家屬提供醫療、康復、心理咨詢等，救治幫助了一批省內外漸凍癥患者。

　　2018年2月，西安中醫腦病醫院成立了全國首個漸凍人專科病區。陜西省漸凍人關愛互助協會以此為依托，通過聯絡協調海內外專業機構和專家，為省內的漸凍癥患者搭建了一個互聯互通醫療平臺，讓省內漸凍癥患者可以享受到更好的醫療服務。

　　今年2月28日，西安中醫腦病醫院漸凍人專科病區面向全體漸凍癥患者，啟動了“微創胃造瘺”免費救助項目。該手術在西北地區屬首次開展。該手術對人體損傷較小，有效提高了患者生存質量，減輕了患者痛苦并延長生命，且安全、費用低，術后供給營養容易被人體正常消化吸收。5月17日，復旦大學附屬中山醫院徐匯醫院方世明教授為西安中醫腦病醫院漸凍人專科病區的患者進行了第六代經皮胃造瘺(PGF)手術。(陳晶 記者 吳軍禮)