華商報訊(記者 李琳)記者昨日從省衛健委獲悉，近日，國家衛健委宣布建立全國罕見病診療協作網，以加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，陜西省7家醫院入選。

　　罕見病診療協作網由國家衛健委在全國范圍內遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院共同組建，包括1家國家級牽頭醫院中國醫學科學院北京協和醫院、32家省級牽頭醫院以及291家成員醫院。此次，西安交通大學第一附屬醫院為我省牽頭醫院，西安交通大學第二附屬醫院、陜西省人民醫院、西京醫院、唐都醫院、西安市兒童醫院、西北婦女兒童醫院為成員醫院。

　　據了解，協作網醫院要建立完善罕見病管理制度，優化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院，積極探索多學科診療在罕見病診療中的應用，及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄。此外，通過加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

　　同時，建立罕見病患者登記制度。協作網醫院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統，依托登記系統，逐步在協作網內實現病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓等功能。推動建立以醫保基金、醫療救助、企業及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。